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Raro desorden genético hace que ojos de esta niña sean todos pupilas

Hasta ahora, Mehlani tiene su vista, pero como sus ojos son en su mayoría pupila, es extremadamente sensible a la luz y debe usar anteojos de sol en cualquier momento que ella esté afuera.

Por Redacción, 2018-09-18 16:43

México.-Mehlani Martínez va a cumplir dos años y tiene unos ojos enormes y encantadores propios de una princesa de Disney.

Mehlani tiene un raro trastorno genético llamado síndrome de Axenfeld-Gieger que algún día podría cegarla.

La niña a menudo es detenida por extraños en admiración por sus ojos de gran tamaño, pero lo único que le importa a su madre, Karina, es asegurarse de que Mehlani sepa que lo que la hace única la hace bella.

Cuando nació Mehlani, Karina no pudo ver nada más que una niña perfecta y hermosa.

Los familiares notaron sus ojos inusuales, pero no le dijeron nada a Karina.

Dependiendo de su gravedad, el Axenfeld-Gieger es típicamente evidente casi de inmediato.

Mehlani fue diagnosticada con el síndrome en la primera semana de su vida.

Los niños nacidos con Axenfeld-Gieger a menudo tienen lirios pequeños o casi inexistentes, por lo que a sus ojos les falta la parte coloreada de los ojos.

El agujero en el centro del ojo, la pupila, tal vez fuera del centro, o deforme. Algunos con la condición incluso tienen múltiples alumnos.

La luz entra al ojo a través de la pupila, por lo que los niños como Mehlani con pupilas inusualmente formadas o múltiples a menudo son inusualmente sensibles a la luz.

El ojo izquierdo de Mehlani tiene los toques de iris en una esquina, pero por lo demás es completamente pupila, como lo es todo su ojo derecho.

Entonces, cada vez que quiere salir, ya sea entre su casa en Minnesota y el auto de su madre, o al parque infantil para jugar en los columpios, Mehlani debe usar sus glamorosas gafas de sol de color lavanda para protegerse del sol.

Mehlani tenía un 50 por ciento de probabilidades de desarrollar una afección secundaria, llamada glaucoma.

Un glaucoma es una de una serie de enfermedades que producen una acumulación de presión en el espacio frontal del ojo que a su vez puede dañar el nervio óptico y causar la pérdida de la visión.

El padre de Karina y Mehlani nunca había oído hablar de Axenfeld-Gieger. Ella sabía de glaucoma, pero solo como una enfermedad de los ancianos.

«Nunca había escuchado que alguien naciera con eso», dijo Karina, de 21 años.

Los médicos le dijeron a Karina que su hija tiene glaucoma.

Se preparó temprano para Mehlani, quien todavía está tímida de su segundo cumpleaños. La mayoría de las veces, el glaucoma se diagnostica en la infancia posterior o la adolescencia temprana.

Pero hasta ahora, ha tenido suerte, manteniendo su capacidad de ver.

Eso se debe en parte a una cirugía que la niña tuvo que tener cuando tenía solo cinco meses.

Debido a su condición genética, los canales de drenaje en sus ojos se formaron incorrectamente, permitiendo que el líquido se acumule allí y agravando su glaucoma. Sin la operación, sus nervios ópticos pueden haber sido dañados sin posibilidad de reparación.

Ahora Mehlani tiene canales artificiales de drenaje que han mantenido su presión ocular hasta ahora.

Sin embargo, cuando está dentro con las gafas puestas, Mehlani es un imán para extraños curiosos, lo que deja a su madre insegura de si debe correr la voz sobre la rara condición o si simplemente acepta el cumplido.

«La gente siempre dice que es tan hermosa y linda, pero me sentí en conflicto porque la gente nota algo diferente en sus ojos», dice Karina. 

‘Y me preocupa cuando otros niños se acercan a ella por sus ojos … los niños pueden ser malos. Pero le enseño cuando la gente la felicita por decir «gracias» y sonríe.  

Recientemente, Karina habló en Twitter compartiendo su dilema: «Cada vez que salimos y un extraño se felicita de lo grandes y hermosos que son sus ojos, tengo un debate mental sobre si debo mencionar su defecto», escribió Karina.

‘Decidí no, sonreí y di gracias. Siempre me queda con una sensación extraña. Solo pido que siempre sepa lo hermosa que es.  

Las fotos de Karina de Mehlani se volvieron virales, y su corazón se calentó por el torrente de cálidas palabras y conexiones que recibió a cambio. 

«Estoy tan feliz de haber podido crear la conciencia que quería. Es una condición tan rara que quería encontrar a alguien con quien pudiera identificarme «, dice Karina. 

«Es tan lindo saber que no estoy solo en esto». 

Mehlani es una de las 200,000 personas en el mundo con el síndrome de Axenfeld-Rieger, pero a través de Twitter, su madre ha encontrado una comunidad de apoyo. 

Karina dice que unas 40 personas se han puesto en contacto con ella a través de Twitter, para decirles que tienen hijos con la condición, familiares o seres queridos con ella, o incluso que la tengan ellos mismos. 

«Es realmente agradable cuando los adultos me envían mensajes y dicen que crecieron con esto y que aún podían seguir sus sueños y hacer todo lo que otros niños hacen», dice Karina. 

«Eso es lo que me preocupaba, si fuera capaz de jugar al aire libre, pero es bueno saber que aún podrá vivir una vida sana y normal».   

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Eminen en bronca seria contra Spotify: le interpone demanda millonaria

El 21 de agosto, la editora de Eminem presentó en un tribunal federal de Nashville la demanda.

Por Redacción, 2019-08-22 17:47

México.- Night Mile Style, editora de las canciones del rapero Eminem, ha interpuesto una demanda millonaria contra Spotify por cometer infracciones relativas a derechos de autor. El escrito argumenta que la plataforma ha desafiado la reciente Ley de Modernización de la Música (MMA) al reproducir las canciones del artista sin licencia.

La noticia, publicada por The Hollywood Reporter, adelanta que el 21 de agosto, la editora de Eminem presentó en un tribunal federal de Nashville la demanda por violación de derechos de autor en ‘Lose Yourself’, ‘The Real Slim Shady’ y otras 200 canciones. Spotify habría subido a la plataforma dichos cortes y los habría emitido en streaming sin licencia alguna, cobrando millones de dólares íntegros por las reproducciones de sus usuarios y sin pagar las regalías por emisión al autor original.

Spotify no ha notificado a Eight Mile ni ha pagado a Eight Mile por estas reproducciones, sino que ha emitido pagos aleatorios de alguna clase que sólo pretenden representar una pequeña fracción de esos streams», recoge un comunicado emitido por el editor.

‘Lose Yourself’, entre otros temas, estarían etiquetados bajo la categoría «control de derechos de autor». Su uso específico es para canciones cuyo autor o autores no están identificados, cosa que no sucede en el caso de una canción muy famosa.

En 2018 la Cámara de Representantes de EU votó a favor de la Ley de Modernización de la Música (MMU), un proyecto para mejorar sustancialmente el sistema de pagos de derechos por streams a los autores de las composiciones. Una actualización del sistema de licencias donde se reconoce el derecho de reconocimiento a productores e ingenieros de sonido.

#Trendy

Líder de Parlamento neozelandés, le da biberón a bebé en plena sesión

El presidente del Parlamento neozelandés, Trevor Mallard, tomó al hijo del diputado Tamati Coffey en sus brazos y le dio el biberón durante una sesión.

Por Redacción, 2019-08-22 17:37

Mexico.-El presidente del Parlamento de Nueva Zelanda, Trevor Mallard, no dudo en acunar en brazos desde su sillón al bebé de un diputado e incluso darle el biberón durante una sesión, un comportamiento por el que se ha ganado las alabanzas en las redes sociales.

“Normalmente la silla del presidente se usa para los funcionarios que presiden, pero hoy una persona muy importante usó la silla conmigo”, escribió Mallard en su cuenta Twitter acompañada con dos fotografías del bebé, hijo del legislador Tamati Coffey del Partido Laborista y su esposo, Tim Smith.

Coffey llevó a su bebé Tutanekai Smith-Coffey, que fue concebido en julio a través de un proceso de subrogación, a la cámara del Legislativo durante la jornada del miércoles y en su primer día de trabajo tras unas seis semanas de baja paternal.

El presidente del Parlamento, quien prometió al asumir el cargo en 2017 convertir la Cámara en un lugar más amigable para las familias, mecía al bebé mientras recordaba a un legislador que su tiempo se había agotado, en uno de los vídeos que se han hecho virales en las redes sociales.

“Lo mejor que he visto en internet desde hace tiempo”, señaló Samanjar Chowdhury, que trabaja con un Panel de la ONU en Bangladesh.

“Esta escena hace que tengamos esperanza en la humanidad”, comentó en portugués la usuaria Vanessa Carvalho.

Los diputados neozelandeses Golriz Ghahraman y Gareth Hughes, ambos del Partido Verde, también elogiaron la presencia del bebé en el Legislativo.

“Encantador tener un bebé en la Casa (de Representantes) y además uno tan hermoso”, expresó Hughes al publicar una imagen del padre y su hijo.

#Oh-La-La

«The Cure» se presentará en México; aquí el costo de los boletos

La banda liderada por Robert Smith se presentará en el Foro Sol el 8 de octubre.

Por Redacción, 2019-08-22 16:58

México.-Seis años después de su última aparición en la Ciudad de México, The Cure se presentará en el Foro Sol el 8 de octubre, según informó Ocesa a través de un comunicado emitido este jueves.

La preventa de boletos para este espectáculo será el 28 y 29 de agosto, mientras que la venta para el público en general será a partir del 30 de agosto.

Los costos de las localidades serán:

General A – 1,650 pesos
General B – 850 pesos
Verde A – 1,850 pesos
Naranja A – 1,250 pesos
Verde B – 950 pesos
Naranja B – 750 pesos
Verde C – 650 pesos
Naranja C – 450 pesos

En 2018, la banda celebró su 40 aniversario con un espectáculo especial en Hyde Park, en Londres, además de una aparición única en el Festival Meltdown de Robert Smith en el Royal Festival Hall y ambos conciertos fueron lanzados en DVD.

The Cure ingresó en marzo de 2019 al Salón de la Fama del Rock & Roll, motivo por el cual, la banda realizó una serie de actuaciones en celebración del 30 aniversario del álbum Disintegration, de 1989 en la Sydney Opera House, de Australia.

La banda también ha encabezado los 25 festivales más grandes de Europa este verano, incluidos Roskilde, Exit y Glastonbury por cuarta ocasión.